El meu fill pateix Esofagitis Eosinofílica, una malaltia crònica autoimmune de medicació diària. Ara fa 15 dies que no pren el medicament perquè a les farmàcies no hi és i l’Hospital Mútua Terrassa, el nostre centre públic de salut, no ens atén.

L’Esofagitis Eosinofílica és una malaltia auto immune que fa que l’esòfag perdi la seva funcionalitat d’empènyer el menjar avall i no ets capaç d’empassar. No és una malaltia crítica si es medica amb regularitat, i això sí, és per a tota la vida, com la celiaquia. L’equip mèdic de Mútua Terrassa ha tractat el meu fill des de ben petit -amb la celiaquia- i ara de més gran amb l’esofagitis, sempre amb professionalitat. Fins fa pocs mesos prenia el principi actiu (Budesonida) dissolt en productes com ara Vitajoule pèrò no ha funcionat i tot just fa un any Gencat i Madrid van aprovar un protocol per aquests pocs casos que inclou el medicament bucodispensable Jorveza 0,5, pel que sembla únic fabricant a Espanya del producte.

Tot comença un dissabte 13 de desembre quan el meu fill ens diu que queda poc medicament -vol dir que ja no en queda- i que el demana a la farmàcia com cada mes. D’un dia per l’altre arriba i no hem tingut problemes en sis mesos.

Dimarts 16 de desembre

Aquest cop no ha estat així, han passat 3 dies i no arriba el medicament, i la farmàcia de Bellaterra -un servei excel·lent, per cert- no sap ben bé què passa. Ningú els ha dit que hi hagi desproveïment, no apareix a la web del Ministerio que informa de l’estat de cada medicament ni tampoc al sistema d’alertes de CatSalut que xucla de la mateixa font. Veient que tenim un problema, la farmàcia fa servir el sistema FarmaHelp per si alguna altra farmàcia propera en té en estoc, però res de res.

Divendres 19 de desembre

Ens adrecem al nostre CAP Sant Cugat (gestionat també per Hospital Mútua Terrassa) i ens diuen que truquem a l’Hospital i que demanem per l’especialista, que no poden fer res des d’allà. D’altra banda truquem al 061 que també posen bona voluntat i busquen el medicament per totes les farmàcies de Catalunya, sense resultat. Com a última opció ens diuen que truquem a la farmàcia de l’hospital Mútua de Terrassa i allà ens diuen “ni en tenim, ni en tindrem perquè no n’hi ha”, i que truquem al 061 -cosa que ja hem fet- o que en tot cas parlem amb l’especialista de l’hospital que “atén” els dimecres, que ja serà 24 de desembre, mig festiu. Però per parlar-hi algú ens ha de derivar, i el CAP es renta les mans.

Dimecres 24 de desembre

Van passant les hores i no ens truca ningú tot i haver deixat nota des del dia 19. A quarts de dues, just abans no tanquin truquem nosaltres i ens diuen que no hi ha metge digestòleg, i que si un cas anem per urgències però tampoc no ens poden assegurar que allà n’hi hagi un, que el servei és molt escàs i que en aquestes dates, ja se sap… Ja portem 10 dies sense medicament.

A la farmàcia de Bellaterra hi posen tota la bona voluntat, remouen cel i terra, i ens diuen que potser una fórmula magistral amb el principi actiu pot funcionar, demanen al laboratori diferents combinacions (perquè s’ha de quedar enganxat a la paret de l’esòfag o dissoldre’s a la boca, no baixar directe a l’estómac) però que en tot cas per la fórmula magistral cal que un metge ens faci una recepta.

Dilluns 29 de desembre

Ja han passat festes i l’hospital reprèn l’activitat, imaginem. Tornem a contactar i ens tornen a dir que només visita els dimecres l’especialista i que ja ens trucaran. Arriba el dimecres 31 i no ens truquen. Contactem amb la secretaria mèdica de l’hospital i després de moltes voltes ens diuen que el dia 1 és festa, però que divendres 2 de gener segur segur que ens truquen i ens arreglen el tema, per bé o per mal.

Divendres 2 de gener

Ha passat ja, no han trucat, hem trucat nosaltres, ningú al telèfon de la secretaria mèdica. Demà dissabte i diumenge no treballen, dilluns segur que no diuen res, dimarts reis, festa, i dimecres ja veurem perquè amb tanta festa el servei de l’aparell digestiu està col·lapsat i bla bla bla.

Se’ns pixen a la cara.

El meu fill ja fa dies que menja a poc a poc, bocinets de formiga perquè no pot empassar. Imagineu que el menjar no passa avall i es queda encallat una mica per sota de la gola. Aquesta és la situació a cada àpat. No sabem ja què més fer perquè és que a més no demanem res de l’altre món, només que un metge o metgessa ens pugui fer la recepta per elaborar la fórmula magistral amb el mateix principi actiu mentre no arriba -si arriba- de nou el medicament. I ens preguntem què deu passar en casos de diabetis on sí que ve d’un dia el desproveïment. I què deuen estar fent les desenes de famílies a Catalunya que es troben en la mateixa situació que nosaltres.

Ens sentim menystinguts pel nostre hospital públic de referència. Ens sentim ignorats per no poder contactar amb un metge especialista del servei d’aparell digestiu en tot l’hospital (quan a d’altres hospitals sembla que sí es pot fer). I sentim ràbia per haver cregut que teníem uns sistemes d’atenció al client que valen milions i que no són capaços d’enviar un simple missatge a casa i a les farmàcies dient que es preveu que hi haurà desproveïment del medicament i que en previsió l’hospital de referència ens farà una recepta alternativa aquesta mateixa tarda.

I fins aquí. Si coneixeu algú altre que estigui en la mateixa situació, o si una farmàcia té alguna unitat en estoc, o si un metge del servei d’aparell digestiu llegeix això i pot fer la recepta de la Budesonida 0,5 mg per la fórmula magistral que faria la farmàcia com fins ara, molt agraïts.