Mónica es una niña preciosa. Nació hace dos años, risueña, alegre, un terremoto. Todo normal si no fuese porque la mano derecha de Mónica acaba en un muñón. En otros tiempos lo hubiesen escondido. Hoy no hay nada de lo que avergonzarse, pero sí supone una barrera en esta sociedad inclusiva de boquilla. De bebé sus padres no consideraron oportuno ponerle una prótesis pero ahora que ya tiene movilidad y coordinación se preguntan qué deben hacer.
Acuden a su médico de cabecera en la Seguridad Social y les dice que hay dos opciones. La estética, con un coste marginal, pero sin funcionalidad. Una especie de guante de silicona. La “buena”, una prótesis con algo de electrónica que se activa mediante movimientos del muñón, y que cuesta entre 9.000 y 45.000€. El médico les comenta que la Seguridad Social paga -en el mejor de los casos y dependiendo de la Comunidad Autónoma- el 90% del coste de la prótesis pero que la familia lo tiene que costear primero, y que se debe cambiar cada año. ¿Qué pasa en lugares donde la administración no costea estas prótesis?
Lejos de nuestra querida, vieja y renqueante Europa la seguridad social no es moneda de uso común, y este 10% se convierte en un 100%, una barrera infranqueable para muchas familias. Sin embargo, la combinación de la tecnología de fabricación digital, las redes sociales y la compasión humana ha hecho que aparezcan iniciativas en todo el mundo para superar este problema. En este post explico el caso de una de ellas, Enabling The future, que actúa como conectora y dinamizadora de la comunidad.
Los primeros pasos. Robohand, Ivan, Richard y Liam.
En Mayo de 2011 Richard van As, un carpintero de Sudáfrica, se cortó cuatro dedos de su mano buena accidentalmente en su trabajo. Tal vez no os lo parezca, pero perder algunos dedos o la mano te cambia la vida. Richard deseaba una prótesis pero no podía costearla y buscó en internet. Ivan Owen, un prop maker, algo así como un fabricante de utileria moderno especializado en efectos especiales con ingenios mecánicos para películas de terror, había diseñado una mano artificial articulada mediante cables para una película y colgó el vídeo en internet.
Richard vio el vídeo y pensó que algo parecido, reduciendo el tamaño, le iría bien. Envió un correo a Ivan y juntos empezaron a colaborar a 15.000 km de distancia (San Skype mediante) para crear una primera prótesis en aluminio, con algo de apoyo de crowdfunding. El resultado fue muy positivo, y el proyecto circuló por internet. Durante el proceso un amigo de la familia contactó con ellos porque tenía un hijo que había nacido sin dedos. Era Liam, el culpable de todo lo que vino después. No me extenderé en este apartado porque está perfectamente documentado en la web de Robohand y por el mismo Ivan en este TED.
Richard e Ivan empezaron a trabajar en un nuevo diseño para Liam incorporando también la tecnología de impresión 3D. Poder escalar los diseños resolvía los problemas de crecimiento de las prótesis infantiles. Ambos veían como todo aquello que había empezado con un correo empezaba a crecer y a tomar sentido global. Como en toda iniciativa de verdadero contenido social y emocional tuvieron en apoyo desinteresado de personas que aportaron y empresas como Makerbot (sí, esas que a veces criticamos con demasiada facilidad y sin haber montado nunca una) aportando impresoras 3D, ideas o millas acumuladas para viajar. Al final, Liam consiguió su mano. Pero además, y sin buscarlo, puso en marcha un movimiento imparable en todo el mundo.
Haciendo ruido, y creciendo. Jon Schull.
Jon Schull es un profesor del Rochester Institute of Technology. Podría haber seguido en el anonimato local toda la vida, pero un día conoció la historia de Liam, y decidió hacer algo al respecto. Creó una comunidad de Google+ y un mapa interactivo donde las diferentes iniciativas se iban visualizando. Médicos, pacientes, padres y madres, voluntarios con impresoras 3D, diseñadoras, interesados en emprendimiento social, terapistas ocupacionaes…son hoy parte de las más de 1200 personas que se han adherido a la comunidad en un año, y sigue imparable.
Los retos y las barreras no son pocos. No se puede vender una prótesis creada mediante una impresora 3D. Las normativas ahogan cualquier iniciativa relacionada con la salud, pero hay un resquicio por el que entrar, el experimento. EnablingTheFuture es un experimento, las manos no se venden, se comparten sin coste. Los diseños son en abierto y cualquier persona puede descargárselos, imprimirlos o mejorarlos. Pero no se pueden vender como prótesis. Los disclaimers en la página web son bien claros, aunque a los padres y madres no les importe demasiado. Las imágenes de la web lo dicen todo.
Disponer de una mano es uno de los atractivos del sistema. El otro es el gran número de personas que desarrollan mejoras en las manos. En estos momentos la familia original ha crecido, y aquí tenéis el arbol genealógico de las prótesis derivadas de aquella original. El parecido con el caso de la familia RepRap es asombroso, una de las grandes virtudes del Open Source, la innovación colaborativa. Están desarrollando también software para que una persona pueda diseñarse y parametrizarse su prótesis y hacerla evolucionar conforme va creciendo el niño o niña, y todo gratis.
El futuro pasa por proyectos locales
Uno de los retos de futuro de EnablingTheFuture es la capacidad de producción. No todo el mundo tiene una impresora 3D en casa, ni acceso a ella. Pensad por un momento en nuestro Mediterráneo, sin ir más lejos, a ambos lados. Te pueden enviar el kit con todo lo necesario, es relativamente fácil de montar, pero si puedes diseñártela tu, adaptarla sobre la marcha, corregir defectos y volverla a fabricar, mucho mejor
Una idea que me ronda por la cabeza es montar en Barcelona un nodo local de Enabling TheFuture. Lo comenté con Jon Schull en el FabLab10 de principios de julio 2014, y le pareció una buena idea. El proyecto sería colaborativo:
- Fabricación: en la UPC hay capacidad de fabricación instalada en la Fundació CIM con su granja de impresoras de modelo open source RepRapBCN. Estas máquinas, cuando no están ocupadas imprimiendo otros diseños, se imprimen a sí mismas, se reproducen. Podríamos dedicar parte de este tiempo, o bien cuando están en período de validación las nuevas impresoras a fabricar las manos de EnablingTheFuture.
- Diseño: Por otro lado, también en la UPC está el CREB (Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica) una de cuyas especialidades son las prótesis tecnológicas. Sería fácil implicar a personal investigador de este centro en la mejora de las prótesis y en la participación de la comunidad, un gran laboratorio a escala mundial. Incluir ya la electrónica, como empiezan a hacer en el Hospital Johns Hopkins de Baltimore (USA).
- Montaje: para entender los principios de la fabricación digital nada mejor que imprimir manos y montarlas. En las escuelas e institutos de Barcelona hoy se diseñan lámparas, animales, puzzles, robots… ¿Por qué no hacer que estudiantes de primaria y secundaria diseñen, impriman y ensamblen manos para enviarlas a sus destinos en todo el mundo? Sería un proyecto de Aprendizaje Servicio muy interesante. Se podría hacer en las escuelas, pero también el Ateneu de Fabricació de Les Corts, equipamiento público dedicado a la formación y divulgación en Fabricación Digital y focalizado en discapacidad e inclusión.
- Pacientes: interesan los niños pues son los que necesitan una geometría variable. La Fundación de la Orden de San Juan de Dios tiene hospitales infantiles en toda España, uno en Barcelona (Hsjdbcn) con quien se colabora habitualmente en proyectos de innovación. Otra alternativa, el Institut Gutmann.
Alguien se apunta?
Conclusión del caso
Ivan y Richard podrían haber fundado una empresa y vender su diseño. Pero hicieron algo a lo que ellos mismos dieron poco valor y que sin duda cambiará la vida a muchas personas: compartir su diseño en internet y hacerlo en en abierto. Podría ser un caso de emprendimiento open source como Arduino o como 3Drobotics, con una comunidad detrás que empuja y colabora de manera altruista. Pero cuando combinamos el valor emocional de emprender para resolver un problema social con hacerlo en abierto este valor se multiplica. Las comunidades son más ricas, los lazos más estrechos y la potencia de transformación mucho mayor. Los Liam de todo el mundo lo tendrán mejor a partir de ahora, intentemos nosotros poner una pieza para hacer posible este gran proyecto que se inició con un modesto e-mail.
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Nota 1. Este caso sobre emprendimiento social forma parte de los módulos sobre emprendimiento y impresión 3D.
Blog de Pere Losantos 
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