En aquesta entrada vaig explicar l’angoixa que estem vivint com a família per aconseguir el medicament del meu fill amb esofagitis eosinofílica, una malaltia crònica que provoca disfunció de l’esòfag (no empasses el menjar, vaja). Després de mesos d’incertesa l’any passat, el 13 de gener de 2026 la nostra farmàcia ens va informar que els havia arribat una capsa del preuat medicament, Jorveza de la farmacèutica Falk. Durant aquests tres mesos hem aconseguit subministrament amb comptagotes però avui 13 de maig ens queda de nou medicament per només dos dies i ningú no mou fitxa.

Que sapiguem des del 2023 hi ha problemes amb l’estoc d’aquest medicament que a diferència de les alternatives s’adhereix a l’esòfag i és molt més efectiu. La poca informació pública que trobem diu que s’ha disparat la demanda de jorveza a tota la UE -és una malaltia autoimmune vinculada a les al·lèrgies que ha passat de 30 a més de 100 casos per cada 100.000 persones en pocs anys- i que no és fàcil de fabricar, sembla.

Tot i que apareix al registre oficial de medicaments en desabastiment, fins el gener de 2026 ni mútua de Terrassa (l’hospital públic que vetlla per la nostra salut suposadament també en cronicitat no mortal) ni CatSalut no ens havien dit res ni donat cap alternativa. El mes de març de 2026 finalment CatSalut desperta i envia a les farmàcies de Catalunya un comunicat dient que les autoritza a fer una fórmula magistral. Estem salvats, pensem!

Il·lusos.

Aquest procediment alternatiu funciona en un món ideal on pots parlar amb l’especialista digestòleg del teu hospital de referència -el mateix que et va receptar el Jorveza- i que hauria d’estar al cas d’aquest desabastiment. Hi parles i amb la recepta magistral -el paperet vermell- vas a la farmàcia i te la preparen o l’encarreguen. Malauradament no és aquest el cas, NO HEM POGUT PARLAR MAI directament amb l’especialista a Mútua de Terrassa, i ens consta que no a tots els hospitals és així. No tenim cap correu, cap telèfon, només podem deixar notes i creuar els dits (i no funciona).

I direu, per què no aneu via CAP? I tant que hi van anar el mes de març, i la metgessa de capçalera ens va entendre i empatitzar, i es va comprometre a parlar «demà mateix» amb el servei de digestologia (és la mateixa empresa concessionària que gestiona el CAP Sant Cugat i Hospital Mútua Terrassa).

Passa un mes, som a finals l’abril, no tenim notícies i de la farmàcia ens van dient que no arriben noves Jorveza. Truquem, i ens diu, literal, «és que no puc parlar amb el servei de digestologia, no em fan cas, proveu-ho vosaltres«.

Increïble, si a ella no li fan cas, què ens han de dir a nosaltres pobres mortals? I aquí estem, demà s’acaba el Jorveza i tenim 15 dies de marge fins que es comenci a tancar l’esòfag, una mica cada dia fins que quedi tan llis i inútil com el cartró de dins del rotllo de paper de vàter.

Coses que fallen en el sistema:

• Per què CatSalut avisa les farmàcies que hi ha desabastiment però no a les famílies si tenen la recepta i la periodicitat? Només un SMS….
• Per què no podem contactar amb la nostra metgessa si és una malaltia crònica?
• Per què prescriuen un medicament si hi ha problemes de desabastiment?
• CatSalut a banda d’informar les farmàcies, també informa els hospitals?
• Per què aquesta digestòloga -potser no té prou coneixement- no encarrega la recepta a la farmàcia hospitalària?
• Per què no es parlen el CAP Sant Cugat i Mútua Terrassa?