Uno de los momentos que generan mayor frustración en la vida de un celíaco catalán sobrevenido es no poder comer coca de Sant Joan como las de A.D (antes de diagnóstico). En casa la hemos comprado a diferentes marcas, la hemos hecho consultando decenas de recetas y combinando harinas y levaduras…. Y nada, no hay manera de conseguir algo remotamente parecido al original. Continua llegint
Hace unos meses compré dos lámparas de IKEA de la serie SNÖIG, como las que ves en la imagen. Este fin de semana una de ellas murió. Tras practicar un simple análisis forense llegué a la conclusión de que el culpable era el transformador electrónico. Ingenuo que es uno, se me ocurrió que si había recambio para la bombilla LED también lo encontraría para el transformador. Pues no. Sobre el particular, ni un palabra. Encontré eso sí información exhaustiva sobre el diseñador (un tal Henrik Preutz), las dimensiones, las key features, toda la seguridad infantil del mundo… e incluso para más recochineo me decían
“Good to know: Bulb included; transformer electronic, separate plugin”.
que queda moderno, pero de cómo encontrar o comprar un nuevo transformador, ni un sólo comentario. Puede ser que vaya al IKEA más cercano (en Barcelona tenemos ya 3) y que encuentre el maldito chisme, pero en todo caso la rabia que me causa tener que prescindir de toda la lámpara porque una pieza se ha estropeado me ha inspirado este nuevo post. Continua llegint
Estamos llegando a unos extremos realmente indignantes. Lo que a primera vista parece un adelanto tecnológico para las personas intolerantes al gluten es en realidad un abuso. Me explico.
Las personas celíacas tienen que estar atentas a lo que consumen ya que más de 20ppm (partes por millón, sí) le pueden destrozar el intestino sin alteraciones externas que denoten cambio alguno. Para controlar la compra de productos sin gluten hasta ahora había dos posibilidades:
El primer caso siempre lo he encontrado un abuso ya que creo que debería ser la administración responsable de la sanidad la que financiase esta guía (otra cosa es que la asociación promueva actividades o denuncie actividades poco éticas a cargo de la cuota) y que la guía estuviese publicada bajo una licencia CC. Pero no. Si quieres la guía, paga. Y si no puedes pagar, pues no hay guía y sólo puedes comprar los productos Mercadona que sí están etiquetados.
FACE (o las asociaciones vinculadas) tienen así dos fuentes de ingresos, las marcas que pagan por la certificación FACE y la de los asociados. Un ejemplo de mercado de dos caras o two sided market que se aprovecha de un mercado cautivo .
Pero ya rizando el rizo descubrimos cómo se nos puede sacar más dinero. Para facilitarnos la vida y no tener que andar con el libro y sus actualizaciones arriba y abajo FACE, en colaboración con MOTOROLA, acaba de presentar un aparato que lee el código de barras del producto nos dice si está o no en la lista. Smart technology. Sería genial si fuese gratis para las personas celíacas que ya pagan por cada miembro de la familia unos 1500€ extras al año ( y en general toda la familia acaba comiendo sin gluten, calculad…).
Y cuánto vale la broma? según consta en la web promocional:
El precio del lector es de 118 € + gastos de envío (8 €), con garantía de Motorola de 1 año. Existe la opción de extender la garantía a 3 años con un coste de 15 €.
El servicio de FACE por descargar la lista inicial y las sucesivas actualizaciones es de 6 € al mes (independientemente del nº de actualizaciones), con avisos automáticos por e-mail cada vez que exista alguna modificación. El listado se revisará periódicamente comunicando a los usuarios del servicio todas las modificaciones de la lista de códigos.
Total, que si no quieres cargar con el libro puedes pagar este módico precio de por vida. Sólo para afiliados a alguna de las asociaciones de FACE. Y sólo aparecen aquellos productos verificados por FACE. No os suena extraño? Controlo al usuario que paga si quiere mi información, controlo al proveedor que paga si quiere mi etiqueta.
Pues eso, pataleta. Para los celíacos la alimentación es su medicina. Por qué los mecanismos de supervisión farmacéutica no se extienden también al registro alimentario? Por qué tengo que pagar a un intermediario por una información que me debe proporcionar el productor cumpliendo la ley?
En casa somos unos cuantos celíacos, personas intolerantes al gluten. Nos hacemos el pan en día sí día también. Podríamos comprarlo a empresas como Schaer, que se ha hecho de oro a base de ampliar su cartera de productos siguiendo el mismo modelo que Danone con marca propia innovadora + marca blanca para Mercadonas y con una gran comunidad vinculada a recetas.
Pero en casa tenemos desde hace unos años la manía (mucho antes de la emisión del reportaje “Què mengem”y de la “Història de los dos tomates“) de intentar comer productos de cultivo ecológico y local, por salud y para favorecer el desarrollo sostenible. Hasta ahora el pan no había entrado en esta categoría porque bastante teníamos con hornearnos el nuestro, pero ahora que ya dominamos algo la técnica creemos que ha llegado el momento de pasarnos al pan local y ecológico.
Como la Schaer no ha entrado todavía en este mercado ecológico ni nos consta que sea producción local estamos buscando alternativas. La primera, comprarlo hecho. Encontramos muchas empresas interesantes e inspiradoras que impulsan el arte de hacer pan y que eligen harina ecológica local. El horno BarcelonaReykjavik es lo que consumen en nuestra asociación de consumo ecológico, pero no ofrecen pan sin gluten entre otras cosas porque trabajan básicamente con espelta.
La segunda opción es hacernos el pan nosotros mismos como hasta ahora pero cambiando de harinas. Las cosas se nos empiezan a complicar porque encontrar harina ecológica libre de gluten no es nada fácil. La podemos importar de de Francia o de Inglaterra, pero no la encontramos aquí y por tanto ya no aplicamos el principio de kilómetro cero o productos de proximidad. El modelo inglés con Doves Farm es muy interesante como modelo de explotación rural y orgánico (lo que aquí llamamos ecológico). Tienen dos líneas de producción, una totalmente dedicada a harinas sin gluten, el mismo que usan en Bob Red’s Mill desde hace años, otra marca de referencia esta vez en EEUU.
En Cataluña podemos encontrar harina de mijo, de maíz, de arroz y de trigo sarraceno pero al pasar por el molino se contamina. Es necesario disponer de un molino separado, y para justificar la inversión hay que vender mucha harina como en el modelo francés, alemán o inglés, exportando a toda Europa. Hemos estado buscando por los diferentes proveedores de harina y no hemos encontrado a ninguno que disponga de un molino separado, será una cuestión de tiempo que llegue.
La tercera opción sería moler nosotros mismos la harina o las harinas, ya que el pan nos sale mejor con una combinación de harinas. Como es ecológico, el molino debe ser preferiblemente de piedra ya bajas revoluciones como nos indican en Pa d’en Pitus i com marca la ley. Se debería evaluar el mercado potencial, y en algún momento futuro decidir si dar el salto a la exportación traicionado parcialmente los principios de proximidad o bien por ejemplo defender que comer sin-o con menos-gluten es una opción muy válida dado que el trigo actual es pesado y muy específico que dificulta una buena digestión y un equilibrio en el desarrollo territorial y la lucha contra las plagas.
Es este el camino que nos traza el futuro? A veces sólo hay que escuchar tu entorno y tu corazón. Ir toda la familia a hacer de masovers (la opción de propiedad es por ahora una utopía, aunque estamos trabajando en ello) en una masía con un molino, encontrar a alguien que nos venda el cereal, y empezar a hacer harina primero y pan ecológico y local sin gluten.
Versión en español
A casa som uns quants celíacs, persones intolerants al gluten. Ens fem el pa a casa dia sí dia també. Podríem comprar-lo a empreses com Schaer, empresa que s’ha fet d’or a base d’ampliar la seva cartera de productes seguint el mateix model que Danone i amb una gran comunitat vinculada a receptes.
Però a casa tenim des de fa uns anys la mania (molt abans de l’emissió del reportatge “Què mengem” i de la història dels dos tomàquets) d’intentar menjar productes de cultiu ecològic i local, per salut i per afavorir el desenvolupament sostenible. Fins ara el pa no havia entrat en aquesta categoria perquè prou feina teníem amb fer-nos-el, però ara que ja el dominem creiem que ha arribat el moment de passar-nos al pa local i ecològic.
Com que la Schaer no ha entrat encara en aquest mercat ni ens consta que sigui local estem buscant alternatives. La primera és comprar-lo fet. Trobem moltes empreses interessants i inspiradores que impulsen l’art de fer pa i que trien farina ecològica local. El forn BarcelonaReykjavik és el que consumeixen a la nostra associació de consum ecològic, però no en fan sense gluten entre d’altres coses perquè treballen bàsicament amb espelta.
La segona opció és fer-nos el pa nosaltres mateixos com fins ara però canviant de farines. Les coses se’ns comencen a complicar perquè trobar farina ecològica lliure de gluten no és gens fàcil. La podem importar de França o d’Anglaterra, però no la trobem aquí i per tant ja no apliquem el principi de quilòmetre zero o productes de proximitat. El model anglès amb la Doves Farm és molt interessant com a model d’explotació rural i orgànic (el que aquí en diem ecològic). Tenen dues línies de producció, una totalmente dedicada a farines sense gluten, el mateix que fan servir a Bob Red’s Mill des de fa anys, una altra marca de referència aquest cop als EUA.
A Catalunya podem trobar farina de mill, de blat de moro, d’arròs i de blat sarraí però en passar pel molí es contamina. Cal doncs disposar d’un molí separat, i per justificar la inversió cal vendre molta farina com en el model francès, alemany o anglès, exportant a tota Europa. Hem estat buscant pels diferents proveïdors de farina i no hem trobat a cap que disposi d’un molí separat, serà una qüestió de temps que arribi.
La tercera opció seria moldre nosaltres mateixos la farina o les farines, ja que el pa ens surt millor amb una combinació de farines. Com que és ecològic, el molí ha de ser preferiblement de pedra i a baixes revolucions com ens indiquen a Pa d’en Pitus i com marca la llei. Caldria avaluar el mercat potencial, i en algun moment futur decidir si fer el salt a l’exportació traint parcialment els principis de proximitat o bé per exemple defensar que menjar sense -o amb menys- gluten és una opció molt vàlida donat que el blat actual és pesat i molt específic que dificulta una bona digestió i un equilibri en el desenvolupament territorial i la lluita contra les plagues.
És aquest el camí que ens traça el futur? De vegades només cal escoltar el teu entorn i el teu cor. Anar tota la família a fer de masovers (l’opció de propietat és ara com ara una utopia, tot i que hi estem treballant) a una masia amb un molí, trobar algú que ens vengui el cereal, i començar a fer farina primer i pa ecològic i local sense gluten.
Tal vez os hayáis fijado en que las personas intolerantes al gluten y familiares van a comprar (al menos los primeros meses) con un misterioso libro en la mano. Este libro contiene información sobre los productos libres de gluten y sus productores a partir de los datos enviados por las empresas de forma voluntaria. Para acceder al librito de marras es OBLIGATORIO hacerse socio de la asociación, unos 60€ anuales.
Obviamente la asociación (en este caso la catalana SMAP, que lleva 30 años trabajando por las personas con intolerancia al gluten) realiza muchas otras acciones: sensibilización, lobby, campañas en restaurantes y comercios, trabajo con escuelas y cáterings, congresos científicos,… Y gracias a las personas que colaboran en ella el entorno de los celíacos ha mejorado sensiblemente en los últimos 30 años.
A pesar de esta importante labor, tener que pagar por una información que es vital para la alimentación de la persona celíaca me parece poco menos que aberrante. La alimentación es la medicina de las personas con intolerancia al gluten, y tendría que ser el propio Estado quien asumiese el coste de elaborar estos listados y hacerlos públicos.
Qué pasa si alguien con pocos recursos económicos es diagnosticado con la intolerancia? Si no dispone de 60€ al año para acceder a la información, no puede hacerlo? No es suficiente carga financiera comprar la harina para hacer el pan a 8€/kg cuando la harina “normal” de trigo se vende a 0,5€/kg? No pedimos que se subvencione a las personas celíacas como se hace en muchos países, pero encima tener que pagar para que una asociación luche por los derechos de estas personas y edite las listas de productos libres de gluten es el colmo!
Afortunadamente se está trabajando en dos direcciones. Por un lado con la nueva ley de etiquetado -ley que nace ya corta de miras- que obligará a los fabricantes a declarar el contenido en gluten de sus productos en la mayoría de casos. Dentro de pocos meses no será necesaria la guía, esperemos y confiemos en la buena fe de los productores. Alguien velará por su cumplimiento?
Por otro lado podemos actuar -y de ahí el título- difundiendo vía internet las listas que crea la asociación. Sería piratería? No es un material creado por unos autores (recopilado, mejor) y comprado por mi? La infomación no se pierde, simplemente se duplica. Tengo mis dudas ya que la creo que la mayoría de celíacos pertenece a la asociación por la guía, y no sé cuántas personas pagarían si la guía fuese gratuita. Y insisto, las asociaciones de celíacos realizan otras importantes acciones pero su fuente de ingresos no puede ser una subscripción a una guía de consulta obligada.
Por tanto, creéis ético difundir esta guía y acabar con el monopolio de una SGAE encubierta cuando nos referimos a la guía de productos sin gluten? Qué pensáis?
En el proceso de innovación es necesario disponer de una cartera de ideas lo más amplia posible. Algunas de ellas se convertirán tras en desarrollo de un proyecto en productos y procesos nuevos.
